| Penulis/Author |
dr. Dyah Wulan Anggrahini, Ph.D., Sp.JP. (1); dr. Anggoro Budi Hartopo, Sp.PD., M.Sc., Sp.JP., Ph.D (2) ; Prof. Dr. dr. Lucia Kris Dinarti, Sp.PD., Sp.JP(K). (3) |
| Abstrak/Abstract |
Penyakit jantung bawaan merupakan salah satu penyakit bawaan lahir yang kadang tidak bisa dideteksi pada masa anak-anak, terutama apabila tidak ada sistem skrining yang baik. Di Indonesia, sistem skrining untuk penyakit jantung bawaan belum terpola secara baik, sehingga banyak penderita penyakit jantung bawaan menyadari penyakitnya setelah muncul gejala-gejala komplikasi. Apabila diketahui pada masa awal anak-anak, sebagian besar pasien dengan penyakit jantung bawaan dapat diobati secara tuntas dengan jalan tindakan operasi untuk mengoreksi defek tersebut. Pada pasien penyakit jantung bawaan yang diketahui ketika sudah dewasa, komplikasi yang muncul adalah hipertensi arteri paru atau peninggian tekanan pembuluh darah paru-paru. Hipertensi arteri paru menyebabkan angka kesakitan dan kematian yang tinggi. Pada pasien yang sudah mengalami hipertensi arteri paru, maka tindakan operasi sudah tidak bisa dilakukan lagi dan pasien tergantung dengan obat-obatan jangka waktu lama, bahkan sampai seumur hidup.
Sejak tahun 2012, Departemen Kardiologi dan Kedokteran Vaskular Fakultas Kedokteran UGM dan KSM Jantung RSUP Dr. Sardjto telah mendata dan menerbitkan sistem registry untuk pasien penyakit jantung bawaan dan hipertensi arteri paru (PJB-PAH) pada dewasa. Hingga tahun 2016, telah terdata lebih dari 400 pasien di seluruh D.I. Yogyakarta dan Jawa Tengah. Tahun 2014-2017 dengan dana gabungan JSPS-DIKTI telah dikembangkan kerjasama dengan Kobe University Jepang untuk mengeksplorasi beberapa topik penelitian yang berhubungan dengan penyakit jantung bawaan dan hipertensi arteri paru. Tahun 2016, penyakit jantung bawaan dan hipertensi arteri paru telah ditetapkan sebagai salah satu studi unggulan dari Program Studi PPDS Ilmu Penyakit Jantung dan Pembuluh Darah FK UGM dan diakui oleh Kelompok Kerja Hipertensi Paru PERKI Pusat sebagai unggulan pelayanan pasien. Dari data registry PJB-PAH FK UGM-RSUP Dr. Sardjito, rekomendasi penggunaan obat-obatan dan prosedur kateterisasi jantung kanan yang relatif mahal telah diterima oleh Kementerian Kesehatan RI dan ditanggung biayanya melalui sistem JKN, sehingga meringankan beban bagi pasien. Sampai saat ini, pelayanan paripurna pasien dengan penyakit jantung bawaan dan hipertensi arteri paru telah menjadi unggulan RSUP Dr. Sardjito. Penelitian-penelitian nasional dan internasional yang melibatkan data registry PJB-PAH telah dipresentasikan di hadapan ahli-ahli dunia dalam konferensi internasional. Pada tahun 2017, direncanakan pembentukan RCRE (Regional Centre Research Excellent) dan kerjasama tripartit (Indonesia-Vietnam-Jepang) dibidang PJB-PAH.
Dari data registri PJB-PAH FK UGM-RSUP Dr. Sardjito tersebut, didapatkan bahwa 90 % pasien sudah mengalami hipertensi arteri paru. Dari pasien dengan hipertensi arteri paru, lebih dari separuhnya menderita hipertensi arteri paru yang berat dan tidak bisa diterapi secara tuntas dengan operasi. Sebagian besar pasien regisry (80%) adalah wanita dan masih berusia subur dan produktif (Krisdinarti dkk., 2016). Salah satu poin dalam sustainable development di bidang kesehatan dan kedokteran adalah sustainable care for women and children. Fakta di lapangan menunjukkan bahwa pasien wanita dengan penyakit jantung bawaan yang masih subur dan produktif menginginkan untuk menikah dan hamil sebagaimana layaknya wanita usia subur dan produktif yang sehat. Namun, berdasarkan pedoman WHO, pasien dengan hipertensi arteri paru yang berat mempunyai risiko kematian ibu dan janin yang tinggi, sehingga tidak direkomendasikan untuk hamil dan melahirkan. Adanya kehamilan yang ditemukan pada pasien penyakit jantung bawaan dan hipertensi arteri paru menambah risiko kematian ibu dan janin yang berdampak pada tingginya angka kematian ibu dan janin. Dalam rangka sustainable care for women and children, maka diperlukan langkah-langkah edukasi kepada pasien dan pasangan serta keluarganya tentang risiko-risiko kehamilan dan persalinan.
|
